Von der Diagnose (Sommer 2017) bis heute

Schock, Verzweiflung, Wut, Angst, Kampfgeist

Nun, Gedanken sortieren anhand von z. T. mit PC und z. T. auf Handzetteln verfassten Notizen. Wenn ich alle meine Gedanken hier auflisten würde, was sich seit Juni 2017 abgespielt hat, würde es eine sehr lange Geschichte werden.
Da die Termine meines Mannes auch zu meinem Alltag gehören, möchte ich sie hier auch auflisten. So sahen/sehen die Tage für uns dann aus:

Arzttermine und Ereignisse – Brustkrebs

Juni 2017

Kurz nach dem Aufwachen einen Knoten ertastet und sofort das Gefühl gehabt, als ob ich nie gelebt hätte. Ein Wechselbad der Gefühle. Mein Mann lag da nichts ahnend, dass ich gerade nicht entscheiden konnte, ob ich es ihm gleich oder irgendwann mal später erzählen sollte (ihm ging es ja schon nicht mehr so gut und ich wollte ihn nicht extra belasten).

 

Juli 2017 

Ich habe versucht einen Termin bei einer Gynäkologin zu bekommen, der nächste freie wäre im November gewesen. Habe diesen reserviert bis mir eine Bekannte sagte, dass ich in so einem Fall sofort einen Termin bekommen würde und es hat dann auch geklappt. Ich glaube, ich war zwischen „es ist mir egal“ und aus Angst, „ich will es nicht wissen“ hin und hergerissen.

 

September 2017

20.09.17: Radiologie (Mammographie und Mammasonographie beider Brüste). Mikroverkalkung entdeckt und ich soll schnellstmöglich Stanzbiopsie machen lassen.

21.09.17 ich besuche meinen Mann in der Reha.

25.09.17: Radiologie: Stanzbiopsie.

 

Oktober 2017

02.10.17: Diagnose Brustkrebs mitgeteilt bekommen (siehe Link: /diagnose-brustkrebs/).

06.10.17: Terminwahrnehmung Onkologe (um die Diagnose und die Vorgehensweise bzgl. Behandlung und evtl. Chemotherapie zu besprechen und bestimmen … ) Nach der Histologie meines Tumors ist es scheinbar klar gewesen, dass ich die neoadjuvante Therapie (also zuerst Chemotherapie und dann Brust-OP) bekommen soll. Ich erfuhr, dass ich mich davor noch einigen Untersuchungen unterziehen muss (die meisten davon in der Radiologie) um Kontraindikationen auszuschließen.

09.10.17 Kardiologie: Herz in Ordnung.

13.10.17 Thorax: Kein Anzeichen für Metastasen.
Becken: „8 x 8,5 cm mit inhomogenem KM-Enhancement DD, es handelt sich hierbei um ein Myom, reinCT-morphologisch ist die Ätiologie jedoch nicht sicher einzuordnen. Keine eindeutig osteolytische oder osteoplastistische Läsionen der erfassten ossären Strukturen.“

20.10.17 Beratung im Krankenhaus bzgl. Port-OP (habe mich aber für ein anderes Krankenhaus nach 2. Meinung entschieden).

 

November 2017

24.11.17 Port-OP.

27.11.17 Chemotherapie beginnt: Epirubicin + Cyclophosphamid kurz EC (1. von 4 Zyklen).

 

Dezember 2017

06.12.17 Augenarzt.

08.12.17 Radiologie: Knochenszintigramm.

13.12.17 Haarausfall ist im Gange!

14.12.17 Rezept für Perücke erhalten (ich hasse Perücken).

18.12.17 Zweiter Zyklus EC.

27.12.17 Die Haare abrasiert (beim Perückenhändler) und eine Perücke abgeholt.

 

Januar 2018

09.01.18 Dritter Zyklus EC.

22.01.18 die Überlegung, den 4. Zyklus EC auszulassen wird konkreter, da ich seit der 1. EC sehr starke NWs habe (z. T. mit Klinik-Notaufnahme).
Habe nach Beratung mit meinem Onkologen letztendlich beschlossen den 4. Zyklus durchzuziehen, allerdings nur die Hälfte davon. Erleichtert war ich, denn es ist kein schönes Gefühl wenn man sich nicht entscheiden kann.

29.01.18 Kardiologie (Herzecho). Alles OK!

30.01.18 Vierter Zyklus EC, allerdings nur 1/2 Dosis.

 

Februar 2018

20.02.18 Beginn mit Paclitaxel (geplannt 12 Mal), Trastuzumab (Herceptin 12 mal) und Pertuzumab (Perjeta 4 Mal).

27.02.18 Zweiter Zyklus Paclitaxel + Trastuzumab.

 

März 2018

06.03.18 Dritter Zyklus Paclitaxel + Trastuzumab.

13.03.18 Vierter Zyklus Paclitaxel  wg. zu starken Nebenwirkungen (Polyneuropathie), Trastuzumab + Pertuzumab.

20.03.18 Fünfter Zyklus Paclitaxel (halbe Dosis) + Trastuzumab.

27.03.18 Sechster Zyklus Paclitaxel, Trastuzumab.

 

April 2018

Klinik – Besprechung (Ergebnis Tumorboard).

18.04.18 Siebter Zyklus Paclitaxel (ab jetzt kein Paclitaxel mehr).
Habe danach erfahren, dass bei Therapieabbruch sofort operiert werden muss.

19.04.18 Brustzentrum und Strahlenklinik, Bespr. bzgl. OP-Verlaufs.

23.04.18 Kardiologie – Herzecho.

25.04.18 In die Klinik (OP-Vorbereitungen).

26.04.18 Brust-OP.

 

Mai 2018

03.05.18 Enddarmzentrum (immer wieder Probleme mit der vor einigen Jahren operieten Stelle – Fistl).
Jetzt kommt alles hoch, weil das Immunsystem durch die Chemotherapie geschwächt ist.

04.05.18 Uniklinik – Brustkontrolle, 40 ml Flüssigkeit (Serom) wurden abgepumpt (Punktion).

08.05.18 Manuelle Lymphdrainage beginnt (2 x pro Woche).

11.05.18 Fortsetzung Antikörpertherapie (Trastuzumab), ein Jahr lang alle 3 Wochen.

14.05.18 Termin mit dem Brustoperateuer Herrn Prof. Dr. … Ich hatte Fragen, u.a. wollte ich gerne wissen warum ich 12 Lymphknoten entfernt bekommen habe anstatt nur 1 – 2 Wächter-Lymphknoten (Sentinel). Außerdem wollte ich noch erfahren, wie es dazu kommt, dass man die Wächter-Lymphknoten nicht finden kann (wie bei mir der Fall war).

17.05.18 Heute drei Termine: Lymphdrainage, Besprechung bzgl. Bestrahlung, Enddarmzentrum (Probleme! Ich brauche wieder Salbe).

28.05.18 Termin Sozialdienst (leider hat es während des Krankenhausaufenthalts nicht geklappt).

30.05.18 Bestrahlung beginnt (täglich, insg. 23 mal); 15 normale Dosen und 8 Boost-Bestrahlungen (Dosisaufsättigung).

 

Juni 2018

Bestrahlung (30.05. – 23.06.18)

 

August 2018

04.08.18 Antihormotherapie (Tamoxifen) beginnt (Dauer ca. 2,5 Jahre, danach Aromatasehemmer auch 2,5 Jahre).

10.08.18 Krebsvorsorge (alles in Ordnung).

22.08.18 Knochendichtemessung (alles in Ordnung).

23.08.18 Strahlenklinik – Kontrolle nach Bestrahlung.
danach Brustzentrum – Brustkontrolle.

28.08.18 Kardiologie (Herzecho + EKG).

 

Oktober 2018

19.10.18 Kompressions-BH (dringend erforderlich); endlich geklärt, bestellt und erhalten.

 

Dezember 2018

13.12.18 Kontrolle Herzecho + EKG (alles gut). Soll trotzdem die MetoHEXAL Tabletten weiternehmen.

18.12.18 Da ich seit Oktober nicht so fit bin und nicht alle meine Lymphdrainage-Termine einhalten konnte, könnte das die Ursache dafür sein, dass meine Brust wieder sehr stark angeschwollen ist und wehtut. Habe schon ein paar Tage gewartet und gehofft, dass ich es bis zum OP-Besprechungstermin am 20.12.18 (Hysteroskopie mit fraktionierte Abrasio) aushalten kann … Pustekuchen.
Also wieder mal Serom Punktion (nur 10 ml). Der Doc sagte, dass die meiste Flüssigkeit einfach überall auf der Brust verteilt ist und es nicht mehr möglich ist, sie zu punktieren.

20.12.18 OP-Besprechung und Narkosearzt. OP-Termin ist 17.01.19. Ich wurde kurz untersucht und auf sein Diktiergerät spricht der Doc u. a. über „Ovarialzyste.“ Da ich mich aber nicht mehr erinnern könnte, davon von meiner Gynäkologin gehört zu haben, war ich einfach verunsichert. Jetzt musste ich mir überlegen, ob auch die scheinbar neuentstandene Zyste mitentfernt werden soll. Somit wäre dann diese OP nicht mehr ambulant.

 

2019

Januar 2019

08.01.19 Gespräch mit meiner Gynäkologin (Zweitmeinung). Sie würde die Zyste auch entfernen lassen, da Schmerzen vorhanden.

17.01.19 Operative Hysteroskopie mit Abtragung eines Zervixpolyps. Ich sollte 1-2 Tage zur Beobachtung bleiben, bin aber gegen ärztlichen Rat nach Hause.

 

März 2019

29.03.19 MRT der Brust (Ergebnis steht noch aus)

 

April 2019

05.04.19 Da sich die Uniklinik nicht wie vereinbart angerufen hat, entschied ich mich heute nicht noch ein Wochenende zu Zittern und rief an. Wie ich vermutet habe, ist alles in Ordnung… juhuu!

 

Oktober 2019

14.10.19 Untersuchung: Gebärmutter. Die Schleimhaut ist wieder (wie im Januar) verdickt und eigentlich sollte sie wieder entfernt werden.
Meine Gyn meinte, sie würde mich ungerne schon jetzt wieder zur OP schicken. Wir haben uns deshalb geeinigt, dass wir uns im Januar 2020 sehen, dann sehen wir weiter. Irritierend ist das schon, aber … that’s my destiny.

 

November 2019

13.11.19 cMRT (MRT Kopf) da andauernde Kopfschmerzen (nichts gefunden …)

 

Dezember 2019

11.12.19 Mammographie und Sonographie: alles ist in Ordnung. Erleichterung! Dann bleibt nur noch Januar Besuch beim Frauenarzt.

 

2020

Januar 2020

27.01.20 Gynäkologin: 2 Themen heute:

  1. Untersuchung (Gebärmutterschleimhaut-Kontrolle)
  2. Besprechung der Ergebnisse (Mammadiagnostik in der Radiologie)

Ausführlich s. hier /besprechung-mit-fa-nach-mammographie-und-sonographie

11.02.20 Kardiologie (Kontrolle Herzecho + EKG). Alles ist i. O. 🙂

12.02.20 MRT-Brust (zusätzlich zur Mammographie und Sonographie vom 11.12.19). Alles ist in Ordnung! 🙂

Fortsetzung folgt …

Autor: Dottyshine

Arzttermine und Ereignisse – Multiple Sklerose (MS)

Februar 2017

23.02.17 Termin Orthopäde: Probleme beim Gehen, neurologische Abklärung gewünscht, Überweisung und Empfehlung eines Neurologen.

 

März 2017

16.03.17 Termin Neurologe: diverse Untersuchungen und Überweisung MRT (LWS).

24.03.17 MRT (LWS).

31.03.17 Termin Neurologe: Auswertung Ergebnis MRT (LWS), Überweisung MRT (BWS).

 

April 2017

08.04.17 MRT (BWS).

27.04.17  Termin Neurologe: Auswertung MRT (BWS) und diverse Untersuchungen, Diagnose (komplett falsch) mechanisches Problem, Frage und Hinweis des Patienten auf Multiple Sklerose wird kategorisch verneint und MS gänzlich ausgeschlossen. Gleich danach Termin beim Orthopäden mit einem Arztbrief vom Neurologen. Orthopäde verschreibt kurzerhand Rückenstützgürtel sowie Schuheinlagen(!) und das war’s.

 

Juli 2017

11.07.17 Termin Orthopäde: Termin um eine Woche verschoben (Grund: schlechter Gesundheitszustand).

18.07.17 Termin Orthopäde: Patient kurz abgefertigt, Symptome des Patienten (Mobilitätsprobleme) als unglaubwürdig abgetan, schriftliche Unterstellung von psychosomatischen Hintergründen.

 

August 2017

24.08.17 Notaufnahme in einem Krankenhaus aufgrund sich weiterhin rapide verschlechternden Zustands.

Nach 2 Tagen steht die Diagnose fest. Es ist nicht nur Multiple Sklerose, sondern auch noch die seltene, schleichende Form der MS, die sog. PPMS!

Unmittelbar danach folgt die hochdosierte Kortison-Stoß-Therapie, insg. 4000 mg innerhab von 5 Tagen.

September 2017

18.09.17 in die AHB (Anschlussheilbehandlung).

 

November 2017

29.11.17 Neurologe (neuer Arzt, diesmal einer der auch Ahnung und die nötigen Fachkenntnisse hat).

 

Januar 2018

08.01.18 Hausarzt – Besprechung.

 

März 2018

14.03.18 Hausarzt – Blutwerte Untersuchung (wichtig und muss innerhalb von 4 Wo. vor der Ocrevus Infusion stattfinden).

26.03.18 Ocrevus Gabe – erste Initialdosis 300 mg (1/2 der normalen Dosis).

 

April 2018

09.04.18 Ocrevus Gabe – zweite Initialdosis 300 mg.

25.04.18 Hausarzt (Überprüfung der B-Zell-Population – B-Zellen nicht nachweisbar, heißt Ocrevus hat gewirkt!)

 

Oktober 2018

02.10.18 Ocrevus Infusion – 600 mg (weiterhin ohne Nebenwirkungen).

16.10.18 Hausarzt – B-Zellen weiterhin nicht nachweisbar.

 

2019

April 2019

01.04.19 Ocrevus Infusion (es lief alles gut!)

 

Oktober 2019

07.10.19 Ocrevus Infusion (weiterhin problemlos!)